- L’Escola de Salut Catalana ha organitzat tres taules de debat al voltant de les malalties rares
- A Catalunya unes 300.000 persones estan afectades per aquestes patologies
- Salut impulsa la millora de la coordinació territorial de les Xarxes d’Unitats d’Expertesa Clínica (XUEC) amb l’objectiu d’optimitzar els circuits i la continuïtat assistencial
El Departament de Salut ha realitzat avui un acte commemoratiu amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, que es va celebrar el passat divendres 28 de febrer. L’acte, presentat per la secretària d’Atenció Sanitària i Participació, Gloria Gálvez, ha estat organitzat per l’Escola de Salut Catalana, adscrita a la Secretaria d’Atenció Sanitària i Participació i, i han participat en tres taules pacients i familiars, institucions i professionals de l’àmbit de la salut i de l’art.
Les malalties minoritàries (MM), també anomenades rares, integren més de 7.000 condicions clíniques que pateixen poques persones en relació amb el conjunt de la població. A Europa es considera minoritària una malaltia quan afecta menys d’una persona per cada dos mil habitants. Al món 300 milions de persones estan afectades. A Catalunya unes 300.000 persones.
Les MM poden afectar qualsevol òrgan o sistema de l’organisme -sovint més d’un- i es manifesten amb símptomes molt diversos que varien, no només en funció de la malaltia, sinó també dins de la pròpia malaltia minvant tant la qualitat de vida com l’autonomia. Això fa que requereixin un abordatge integral i multidisciplinari: sanitari, social, educatiu i d’inserció laboral.
La primera taula de l’acte celebrat aquest matí, ‘Malalties minoritàries avui a Catalunya’, moderada pel coordinador d’actuacions del Consell Consultiu de Pacients de Catalunya, ha comptat amb la participació de representants de dos federacions que agrupen nombroses entitats i associacions de pacients i familiars vinculats amb les MM, la Comissió Assessora de Malalties Minoritàries i també el testimoni de diverses persones que hi conviuen cada dia amb aquestes afeccions.
En una segona taula, ‘Millora de la informació i de la coordinació en Malalties Minoritàries entre nivells assistencials’, moderada per la gerent de Processos Integrats de Salut del Servei Català de la Salut, s’hi ha presentat diferents actuacions orientades a millorar la informació i la coordinació en malalties minoritàries entre nivells assistencials. S’ha comptat amb la visió de professionals coordinadors de diferents unitats d’expertesa clínica designades i membres del programa de malalties minoritàries i de l’Àrea del Medicament del Servei Català de la Salut.
L’última taula, ‘Una mirada de les Malalties Minoritàries. L’art com a eina de salut i benestar’, moderada per la coordinadora de l’Escola de Salut Catalana, ha presentat una activitat participativa al museu Can Framis, a Barcelona, organitzada per l’Escola de Salut Catalana, en col·laboració amb la Fundació Vila Casas, i persones que conviuen amb malalties minoritàries, en la que també va participar la consellera de Salut, Olga Pané i Mena. S’ha presentat el vídeo que recull l’experiència participativa.
Activitats participatives prèvies
En línia amb l’informe publicat per l’Organització Mundial de la Salut l’any 2019, l’Escola de Salut Catalana vol fomentar el paper transformador de les arts en la salut i el benestar, motiu pel qual en les dues ocasions que ha organitzat aquest acte ha dut a terme activitats participatives prèvies al voltant de l’art: el 2024 entorn la música amb la cançó La mirada a les Malalties Minoritàries i aquest 2025 entorn les arts plàstiques.
L’activitat participativa prèvia va consistir, doncs, en una visita guiada per un seguit d’obres seleccionades de la col·lecció permanent de Can Framis relacionades amb diferents aspectes de les condicions de salut, ja fos per la temàtica o pels autors i autores. Així mateix, es va comptar amb la participació de Perico Pastor, pintor i il·lustrador, que va presentar una mostra de la seva obra pictòrica entorn la recuperació.
Posteriorment va tenir lloc un diàleg amb els participants per recollir la seva experiència durant la visita i explicació de les obres seleccionades i generar una conversa sobre l’art, el benestar, les condicions de salut i la quotidianitat de conviure amb les malalties minoritàries. S’ha presentat el vídeo que recull l’experiència participativa.
Millora de la coordinació territorial
D’altra banda, des del Programa de malalties minoritàries del Servei Català de la Salut s’ha impulsat el projecte de millora de la coordinació territorial de les Xarxes d’Unitats d’Expertesa Clínica (XUEC) amb l’objectiu d’optimitzar els circuits de coordinació i continuïtat assistencial entre les XUEC en malalties minoritàries i el territori. Es pretén millorar l’abordatge de l’equitat en l’accés àgil a un diagnòstic especialitzat, el seguiment compartit, els tractaments, la transició dels serveis de pediatria a adults i els recursos comunitaris de proximitat al domicili, en base al model d’atenció a les MM. Durant el 2025 s’iniciaran accions concretes per donar resposta a les necessitats detectades.
8
Imatges
